Az egészségügyi rendszerben nem szokás a tájékoztatni a betegeket. Adatvédelmi kérdésekről meg főleg nem. Az adatkezelésbe, adattovábbításokba eleve nem is szólhatnak bele a betegek. Ezért kértem, és végül kaptam adatvédelmi tájékoztatást az Európai Unió pályázati forrásából elindult vastagbélrák székletvérteszttel kapcsolatos adatkezelésről (2019. július 1.)
Az Európai Unió 2016/679. számú Általános Adatvédelmi Rendelete 2018. május 25-től kötelezően alkalmazandó minden EU tagállamban. Ezért 2018. augusztus 30-án az Országos Tisztifőorvosi Hivatalhoz fordultam annak érdekében, hogy tájékoztatást kapjak a vastagbélrákszűrés adatvédelmi kérdéseiről. Azokat az információkat kértem megadni, amelyeket a GDPR, vagyis az EU adatvédelmi rendelet kötelező elemként előír. Mivel a kérdésemre nem érkezett semmilyen válasz, ezért október 5-én a Nemzeti Adatvédelmi és Információszabadság Hatóságnál (NAIH) panaszt tettem a tájékoztatási kötelezettség elmulasztása miatt. Azóta sem kaptam semmilyen értesítést arról, hogy történt-e valamilyen intézkedés az ügyemben.
Idén tavasszal az ÁEEK honlapján a közérdekű adatok között publikálásra került az a tájékoztató, amelyet a behívott betegek levélben kapnak meg. Az oldal leírja, hogy mit kell tenniük a szűrésre vállalkozó polgároknak. Adatvédelmi tájékoztatás ezen a lapon nem szerepelt. (Egyetlen mondat sem.) Volt rajta azonban egy központi e-mail cím (szures@nnk.gov.hu, amelyen lehet kérdéseket feltenni. Ezen a címen elindulva kértem ismét adatvédelmi felvilágosítást 2019. május 6-án. A tájékoztatás 2019. június 4-én megérkezett, itt elolvasható. A személyes adatokat töröltem belőle – anélkül ezek közérdeklődésre számot tartó, közérdekű adatok és az Interneten a helyük. A közzétételt javasoltam a OKI-nak is, de erre az elmúlt egy hónapban nem került sor.
A tájékoztatással kapcsolatban azt tudtam meg, hogy a polgároknak háziorvosukhoz kell elmenni a mintagyűjtő csomagért, és akkor ott kapják meg az adatvédelmi tájékoztatást, és alá is kell írniuk azt, hogy hozzájárulnak a személyes adataik kezeléséhez. Ezzel kapcsolatban az a kifogásom, hogy nem életszerű, hogy a betegeknek van elég idejük arra, hogy tanulmányozzák a tájékoztatót, és ráadásul kényelmetlen is lenne, felállniuk és hazamenniük, ha valamivel nem értenek egyet, ha már egyszer odamentek, és kivárták a sorukat a rendelésen. Szóval, már itt felmerül az, hogy vajon, teljesen szabadon hozzák-e meg a döntésüket.
A tájékoztatóból kitűnik, hogy nem készült adatvédelmi hatásvizsgálat. Megtudható, hogy az adatkezelő a Nemzeti Népegészségügyi Központ (NNK). Váratlan meglepetést okozott, hogy az adatkezelés jogalapja az érintett hozzájárulása – ami teljesen új és idegen volt eddig az egészségügyben. Az érintettek bármikor visszavonhatják a korábban megadott hozzájárulásukat.. Az adatok (név, lakcím, dátum, aláírás, eredmény) megőrzési ideje 2025. június 30-ig tart. Ez is szokatlanul rövid idő a 30-50 éves szokásos adatmegőrzés helyett.
Tekintettel arra, hogy a szűrővizsgálat végrehajtását az Európai Unió pályázati forrása (pénze) teszi lehetővé, nem pedig az Egészségbiztosítási Alap, ezért az adatokat nem továbbítják a NEAK számára, sem pedig az EESZT adatbázisba. Ez ismét szokatlan, eddig az volt a jellemző, hogy az állam az összes létező adatmorzsát magához vonta. Ha valaki nem a tájékoztatásban szereplőket tapasztalja, akkor panaszt tehet az Adatvédelmi Tisztviselőnél (jog@nnk.gov.hu).
Dr. Alexin Zoltán