Betegségregiszterek listája

Az alábbi oldalon a Magyarországon jelenleg jogi felhatalmazás alapján működő Betegregiszterek listája található. A lista folyamatosan bővül, előbb nyolc ilyen regiszter volt, ma már tizenkilenc van belőlük. Közös jellemzőjük, hogy kényszerintézkedés alapon gyűjtenek személyes egészségügyi adatokat betegről zéró önrendelkezés mellett. A miniszter bármelyik nap egy újabb regisztert alapíthat. Az adatok megőrzési ideje végtelen (a halál után is tart).

A Betegregiszterek adatvédelmi szabályozása az egészségügyi és a hozzájuk tartozó személyes adatok kezeléséről és védelméről szóló 1997. évi XLVII. törvény 16. §-ában található. A törvény neve félrevezető, mert nem arról szól, hogy a polgárokat védje meg, hanem inkább az állam korlátlan jogáról szól, hogy mennyi és milyen adatokat szerezhet meg rólunk – felvilágosítás, tiltakozási lehetőség, és bírói jogorvoslat nélkül. Leginkább egy kifosztási törvénynek nevezném. Ebben szerepel az a felhatalmazás, amely szerint a miniszter bármikor újabb regisztereket alapíthat. 2020-ban emelkedett ismét a regiszterek száma. Kapcsolódó cikk.

A regiszterek listája a népegészségügyi szempontból kiemelt jelentőségű vagy egyébként jelentős költségteherrel járó megbetegedések köréről, a megbetegedéseket nyilvántartó betegségregisztert vezető szerv kijelöléséről, valamint ezen megbetegedések bejelentésére és nyilvántartására vonatkozó részletes szabályokról 49/2018. (XII. 28.) EMMI rendelet alapján készült.
SorszámRegiszter neveMűködtetőIndulás dátuma
1Nemzeti RákregiszterOrszágos Onkológiai Intézet, 2019. január 15.
2Nemzeti Gyermek Onkológiai RegiszterMagyar Gyermekonkológiai Hálózat – Magyar Gyermekonkológusok és Gyermekhematológusok Társasága2019. január 15.
3Nemzeti Stroke RegiszterOrszágos Klinikai Idegtudományi Intézet2020. december 1.
4Nemzeti Cisztás Fibrózis RegiszterOrszágos Korányi Pulmonológiai Intézet, gyermekellátás esetén együttműködve a Heim Pál Országos Gyermekgyógyászati Intézettel2020. december 1.
5Nemzeti COPD RegiszterOrszágos Korányi Pulmonológiai Intézet2020. december 1.
6Nemzeti Szívinfarktus RegiszterGottsegen György Országos Kardiológiai Intézet2019. január 15.
7Nemzeti Felnőtt Szívelégtelenség RegiszterGottsegen György Országos Kardiológiai Intézet2021. január 1.
8Nemzeti Vaszkuláris RegiszterGottsegen György Országos Kardiológiai Intézet2019. szeptember 1.
9Nemzeti Felnőtt Szívsebészeti RegiszterGottsegen György Országos Kardiológiai Intézet2021. január 1.
10Nemzeti Katéterterápiás, Elektrofiziológiai és
PM/ICD Regiszter
Gottsegen György Országos Kardiológiai Intézet2020. december 1.
11Nemzeti Hematológiai Betegségek RegisztereOrszágos Hematológiai és Infektológiai Intézet2019. július 1.
12Nemzeti Affektív Betegségek RegisztereNyírő Gyula Országos Pszichiátriai és Addiktológiai Intézet2020. december 1.
13Nemzeti Reumatológiai RegiszterOrszágos Reumatológiai és Fizioterápiás Intézet2020. december 1.
14Nemzeti Fertőző Betegségek RegisztereOrszágos Hematológiai és Infektológiai Intézet2020. december 1.
15Nemzeti In Vitro Fertilizációs, Szülészeti és Perinatális RegiszterÁllami Egészségügyi Ellátó Központ2019. szeptember 1.
16Nemzeti Vesepótló Ellátások RegisztereÁllami Egészségügyi Ellátó Központ2019. szeptember 1.
17Nemzeti Újszülöttkori Hallásszűrés RegiszterHeim Pál Országos Gyermekgyógyászati Intézet2019. szeptember 1.
18Nemzeti Veleszületett Szívbetegség RegiszterGottsegen György Országos Kardiológiai Intézet2020. december 1.

Kivonat az 1997. évi XLVII. törvényből a Betegségregiszterek szabályozásából

16. § (1) Ha az érintett beteg (ideértve a magzatot is) miniszteri rendeletben meghatározott veleszületett rendellenességben vagy ORPHA kóddal rendelkező ritka betegségben (a továbbiakban: ritka betegség) szenved, a 4. § (1) bekezdés b) és c) pontja és a 4. § (2) bekezdés b) pontja szerinti célból a rendellenességet vagy ritka betegséget észlelő orvos a rendellenesség vagy ritka betegség észlelésétől számított 30 napon belül az érintett személyazonosító és egészségügyi adatait, valamint – kiskorú esetén – törvényes képviselője nevét és lakcímét miniszteri rendeletben meghatározott módon továbbítja a Veleszületett Rendellenességek Országos Nyilvántartása részére.

(2) Az (1) bekezdés szerinti bejelentést megelőzően az észlelő orvos ellenőrzi, hogy az érintett beteg (1) bekezdés szerinti adatai szerepelnek-e a Veleszületett Rendellenességek Országos Nyilvántartásában. Ha az adatok még nem kerültek bejelentésre, az orvos az (1) bekezdésben foglaltak szerint jár el. Ha az ellenőrzés során megállapításra kerül, hogy a beteg nyilvántartott adatai nem teljes körűek, a bejelentő orvos azokat kiegészíti.

(3) Ha a magzatnál – ideértve a spontán vagy indukált magzati halálozás, illetve halvaszületés esetét is – olyan elváltozást észlelnek, amely veleszületett rendellenességet vagy ritka betegséget eredményezhet, az (1) bekezdés szerint kell eljárni, azzal, hogy az érintett személyazonosító adatain a várandós nő adatait kell érteni.

(4) Az (1) bekezdés szerinti bejelentő orvos és az érintett gondozását végző védőnő együttműködik a Veleszületett Rendellenességek Országos Nyilvántartását vezető szervvel a veleszületett fejlődési rendellenességek, illetve ritka betegségek okainak feltárása céljából, azok megelőzése, a betegek gyógykezelésének nyomon követése érdekében.

(5) Az egészségügyi ellátóhálózat szervei a Veleszületett Rendellenességek Országos Nyilvántartását vezető szerv megkeresésére a 4. § (1) bekezdés b) és c) pontja és a 4. § (2) bekezdés b) pontja szerinti célból továbbítják a kezelésükben lévő, veleszületett rendellenességekkel és ritka betegségekkel kapcsolatos egészségügyi és hozzájuk kapcsolódó személyazonosító adatokat a Veleszületett Rendellenességek Országos Nyilvántartását vezető szerv részére. A Veleszületett Rendellenességek Országos Nyilvántartását vezető szerv az (1) bekezdés szerinti adatokat az érintettre vonatkozó utolsó adattovábbítástól számított ötven évig kezelheti.

(6) A Veleszületett Rendellenességek Országos Nyilvántartását vezető szerv végzi a veleszületett rendellenességekkel és a ritka betegségekkel kapcsolatos nemzetközi adatszolgáltatást.

(7) Miniszteri rendeletben meghatározott betegségregisztert vezető szerv (a továbbiakban: betegségregisztert vezető szerv) az általa felügyelt szakterületen népegészségügyi szempontból kiemelt jelentőségű, vagy egyébként jelentős költségteherrel járó betegségcsoportok, ellátások és szűrések (e § alkalmazásában a továbbiakban együtt: megbetegedések) tekintetében betegségregisztert hoz létre és működtet ezen megbetegedések nyilvántartása érdekében a 4. § (1) bekezdés a)–d) pontja és a 4. § (2) bekezdés b), c), d) és w) pontja szerinti célból. A betegségregiszter az adatok gyűjtése, a kapcsolati kód képzése céljából kezelheti az érintett személyek megbetegedéssel összefüggő egészségügyi és halálozással összefüggő adatait, TAJ számát, nemét, születési helyét és idejét, valamint a lakóhelyét, illetve tartózkodási helyét.

(8) A (7) bekezdés szerinti betegségregisztereket a 35/L. § szerinti elektronikus betegségregiszter alkalmazásával kell létrehozni és működtetni. A betegségregisztert vezető szerv jogosult a 35/L. § szerinti elektronikus betegségregiszterben tárolt adatokat az EESZT útján informatikai rendszerébe letölteni és ott kezelni.

(9) Ha a betegellátó az érintett betegnél népegészségügyi szempontból kiemelt jelentőségű vagy egyébként jelentős költségteherrel járó, a miniszteri rendeletben felsorolt megbetegedések valamelyikét észleli, vagy annak időszakos felülvizsgálatát végzi, a (7) bekezdés szerinti célokból továbbítja az érintett személynek a miniszteri rendeletben meghatározott személyazonosító és az észlelt megbetegedéssel összefüggő egészségügyi adatait az észlelt megbetegedést nyilvántartó, a (7) bekezdés szerint létrehozott és működtetett elektronikus betegségregiszterbe.

(10) Az egészségbiztosítási szerv a kezelésében lévő, a miniszteri rendeletben felsorolt megbetegedésekkel kezelt betegek TAJ számát és az adott megbetegedéssel összefüggő egészségügyi adatait a (7) bekezdés szerinti célokból továbbítja a betegségregisztert vezető szerv részére.

(11) A Központi Statisztikai Hivatal a miniszteri rendeletben felsorolt megbetegedésben szenvedő elhunytak halálozással kapcsolatos egészségügyi adatait és az elhunyt TAJ számát, nemét, születési helyét és idejét, valamint lakóhelyét, illetve tartózkodási helyét a (7) bekezdés szerinti célokból továbbítja az adott megbetegedést nyilvántartó betegségregisztert vezető szerv részére. A betegségregisztert vezető szerv a regiszterben nyilvántartott személyek elhalálozásának tényét átvezeti, a regiszterben nem szereplő, de az adott megbetegedésben elhunytak adatait a regiszterbe felveszi, majd az adatok egyeztetését követően a regiszterben nem nyilvántartott elhunytak adatait törli. Az érintettek adatainak kezelése tekintetében a betegségregisztert vezető szerv egyebekben a (13)–(16) bekezdésben foglaltak szerint jár el.

(12) A betegségregisztert vezető szerv adategyeztetést folytat a (9)–(11) bekezdés szerinti adatszolgáltatókkal a megküldött adatok tekintetében.

(13) A betegségregisztert vezető szerv az azonos érintettre vonatkozó személyazonosító adatokhoz kapcsolódóan átadott egészségügyi és halálozási adatokat a 35/L. § szerinti kapcsolati kódot kezelő szerv által képzett kapcsolati kódhoz rendelten kezeli. A betegségregisztert vezető szerv a kapcsolati kód képzését követően az összekapcsolás céljából kapott és kezelt személyazonosító adatokat haladéktalanul törli.

(14) A (13) bekezdés szerinti esetben a kapcsolati kód képzését és a személyazonosító adatok törlését követően törvényben meghatározott esetben vagy az érintett hozzájárulása alapján a betegségregisztert vezető szerv megkeresése alapján a kapcsolati kódot kezelő szerv a betegségregisztert vezető szerv részére továbbítja a kapcsolati kódhoz tartozó személyazonosító adatokat és TAJ számot.

(15) A (13) és (14) bekezdésben foglalt rendelkezést nem kell alkalmazni, ha a betegségregisztert vezető szerv törvény rendelkezése vagy az érintett hozzájárulása alapján kapcsolati kód képzése nélkül jogosult az érintett TAJ számának és személyazonosító adatainak kezelésére.

(16) Ha a betegségregiszterben szereplő adat a (14) vagy (15) bekezdés alapján az érintett személyazonosító adataival összekapcsolható, a betegségregisztert vezető szerv jogosult az EESZT útján hozzáférni a (7) bekezdés szerinti célból szükséges egészségügyi adatokhoz.

Utolsó frissítés: 2021. február 1.