Mi lesz az adatainkkal a halálunk után

A személyes adataink Alaptörvényben biztosított védelme a halálunk után megszűnik. Ez még az EU Általános Adatvédelmi Rendelete szerint is így van. Mivel tekintélyes méretű elektronikus lábnyomot hagyunk hátra, Magyarországon cseppen sem a saját döntésünk alapján, hanem állami kényszerintézkedés hatására, ezért egyáltalán nem mindegy, hogy halálunk után mi lesz a születésünk óta apránként gyűjtögetett és rendszerezetten, állami hatóságoknál tárolt adatainkkal (2020. december 2.)

Lassan áramlik az adat az EESZT-be

Bár naponta 250 ezer eseményt és 800 ezer vényt rögzítenek a számítógépes rendszerbe, az EMMI még sincs megelégedve a sebességgel. A gyógyszergyárak és a profitéhes kutatók keveslik az EESZT-ben található adatmennyiséget. Ezért egy az Országgyűlés előtt levő törvényjavaslat, amelyet nem kétséges, hogy megszavaz a kormánytöbbség visszamenőleg törvénnyel kötelezné a kórházakat és a NEAK-ot adatfeltöltésre a náluk található régebbi adatokból (2019. december 6.)

Etikus kutatás fosztogatással szerzett adatokkal?

Megszokhattuk már, hogy a magyar állampolgárok egészségügyi adatainak védelme nem létezik. Az állam egyre jobban belelovalja magát egy egészségügyi titkosszolgálat kialakításába. Ez az EESZT, amely működésében komoly hasonlóságot mutat a Stasihoz vagy a Securitatehoz, az összes fellelhető információmorzsát gyűjti és rendszerezi, majd élethosszig megőrzi a polgárokról. Az adatok kezeléséről semmilyen információt a polgár nem kap, és semmilyen adatvédelmi jogát nem érvényesítheti. Az adatkezelő a GDPR egyetlen pontját sem ismeri el érvényesnek (2019. október 19.)

Ötven éven keresztül figyelné az állam, hogy milyen tablettát szedünk be

2017. április 6-án került ki a kormany.hu oldalra az e-Recepttel kapcsolatos újabb jogi keretrendszer tervezete. A korábbi öt év helyett már ötven évig figyelné meg az állam, hogy milyen vényt váltunk ki. A nem támogatott gyógyszerek adatait is kényszerintézkedéssel gyűjtené be az EESzT. A gyógyszer lobbi jól működött, és a teljes lakosság személyes egészségügyi adatát odaadták neki. Az ország egyetlen kísérleti teleppé változik, ahol mi leszünk a kísérleti állatok (2017. április 11.)

Egészségügyi adatok tömeges, jogellenes gyűjtése – de ez nem baj

Az alábbi történet az Érsebészeti Regiszterről szól, és megmutatja, hogy mennyire kilátástalan a betegek helyzete. Mennyire végletesen kifosztottak, kisemmizettek, alapvető jogaikban megtaposottak vagyunk. Míg a másik oldal az állam és kegyelt szervezeteinek semmilyen jogszabályt, törvényt, erkölcsi minimumot és etikai szabályt sem kell betartani. Ne higgye senki, hogy éppen az Érsebészeti Regiszterrel van bajom – csak éppen ez került az utamba. Sok ilyen lehet még (2017. február 22.).

Orvostudományi kutatás jogorvoslat nélküli kényszerintézkedéssel

Az Elektronikus Egészségügyi Szolgáltatási Tér üzemeltetőinek az az elképzelése, hogy a kórházak minden állampolgárról feltöltenének kb. húsz évre visszatekintő egészségügyi adatot kötelező módon. Ennek az elképesztően durva jogi erőszaknak több oka is lehet: az egyik, hogy Magyarországon az orvosi kutatás is tájékoztatás nélkül, jogorvoslat nélküli kényszerintézkedés alapján történik. (2015. október 30.)

Az egészségügyi adatállományokhoz történő Hozzáférés etikája

Az emberen végzett orvostudományi kutatások egyik speciális típusa az orvosi adatokon végzett, beavatkozással nem járó orvostudományi kutatás. Egészségügyi adatbázisból már meglehetősen sok van, azonban az adatokon végzett adatfeldolgozások körül sok a félreértés. Az Egészségügyi Tudományos Tanács (ETT) állásfoglalása több fontos dologban eligazítja az adatkezelőket. (2014. december 5.)

Jelentős változásokra lenne szükség az orvosi kutatásetikában

Az utolsó fontos lépés az orvosi kutatások jogi szabályozásában 1997-ben történt, amikor Magyarország aláírta az Európa Tanács Oviedói Egyezményét, amely az alapvető emberi jogok érvényesülését biztosítaná az orvosi ellátás és a kutatás során. A valóság azonban nagyon messze van attól, amit ez az egyezmény vagy amit az Orvosok Világszövetségének Helsinki Nyilatkozata tartalmaz a kutatásetikáról. (2014. január 30.)