2012. november 13-án fogadta el az osztrák parlament az eletronikus betegrekordról szóló törvényt (Elektronische Gesundheitsakte-Gesetz), amely 5-10 évre előre kijelöli a fejlesztés irányait és mérföldköveit, továbbá meghatározza a működtetés viszonyát az alapvető emberi jogokhoz. (2012. november 16.)
A téma Magyarországon is aktuális, ezért nem árt jobban utánanézni annak, hogy a közeli szomszédunkban miként gondolkodnak egy ilyen rendszerről és hogyan tervezik megvalósítani.
Az elfogadott törvény letölthető az osztrák parlament honlapjáról. Az osztrák egészségügyminisztérium 2011. március 1-jén terjesztette be a törvényjavaslatot (nem pár nappal az elfogadás előtt), volt tehát idő alaposan megvitatni a törvény fontosabb pontjait. Az egészségügyminisztérium honlapján külön tájékoztató oldalt készítettek, amelyen egy 39 oldalas háttér hatástanulmány és költségterv is található arról, hogy a tervezett rendszer hogyan működik majd.
A hatástanulmány külön kitér arra [17-39. oldalon], hogy a tervezett rendszer hogyan veszi figyelembe az Európai Unió adatvédelmi alapjogi dokumentumait, és hosszasan részletezi azt, hogy miként valósítja meg a Európai Parlament és a Tanács 95/46/EC számú 1995. október 24-án kelt adatvédelmi irányelvét, amelyet minden tagállamnak kötelező alkalmaznia a saját nemzeti jogában. (Magyaroszágon azt sem tudják, hogy mi ez.)
A rendszer független a társadalombiztosítási elszámolási rendszertől, azaz a pénzügyi elszámoláshoz semmi köze sincs. A társadalombiztosítási azonosításra és a betegadatokhoz történő hozzáférésre is ugyanaz a kártya szolgál, de a két funkció egymástól időben is elkülönül. Ez azért történik így, hogy a páciens visszakérhesse a kártyáját (lehetetlenné tehesse az adatok lekérdezését) az azonosítás után. Amennyiben nem kéri vissza, az orvosa szükség esetén kérdezi le az elérhető adatokat. (Ha nincs rájuk szükség, akkor nem.) Az ELGA rendszerben helye van a magánellátások során keletkező adatoknak is – bár ezt tervezik a legkésőbbre (2017). Az adatok helyben maradnak. Nem egy nagy országos adatbázis jön létre, ami esetleg csábítana arra, hogy az állam rátegye a kezét az adatállományra (mint az OEP esetén).
Minden orvos digitális aláírással ellátott kártyát kap, amellyel hiteles rekordokat állít elő. Van azonban egy központi szerver, amely az új rekordokra mutató indexeket (linkeket) kezeli, és amelyet felhasználva a lekérdező orvos eljuthat az adatokat tároló másik intézményhez, majd a kívánt adathoz. A megtekintés ténye, ideje, az orvos azonosítója azonnal megjelenik egy naplóban, amit a páciens az interneten megtekinthet. A szabálysértési kódex az illetéktelen megtekintést 6 hónapig terjedő szabadságvesztéssel sújtja vagy pénzbüntetéssel. Az ELGA rendszer mellett működik egy ELGA ombudsman is, aki folyamatosan figyeli a működés során fellépő panaszokat és segít azok jogi megoldásában.
A rendszer a tervek szerint csak összefoglaló adatokat tárol (SCR – Summary Care Record, Összefoglaló az ellátásról). Tehát zárójelentéseket, laboratóriumi eredményeket, képalkotó eljárással készített felvételeket, és néhány alapvető ismeretet a gyógyszerérzékenységről, allergiáról, krónikus betegségről. Az orszták törvények szerint a pszichiátriai ellátásokról semmilyen adat nem kerül be a társadalombiztosítás rendszerébe, és az ELGA rendszerbe sem. Egyébként a rendszer nyitott, és mivel nagymértékben a páciens felügyelete alatt áll – így megnyitották a genetikai adatok tárolására is, holott ezt korábban törvény tiltotta. Nagyon fontos része a kártyának az a szolgáltatás, amellyel élő végrendeletet tehet valaki elérhetővé. Ebben fontos döntéseket hozhat arra az időre, amikor már esetleg nem lesz abban az állapotban, hogy ezt szóban/írásban közölje.
Az ELGA rendszerhez nem kötelező csatlakozni, ilyenkor a páciens adatai lokálisan tárolódnak és a központi index állományba nem kerül be semmilyen link. Ha kifizeti a páciens az ellátás árát, akkor a társadalombiztosítás adatai között sem jelenik meg adat. Ezen kívül van mód arra, hogy a páciens egy-egy ellátás után is megtiltsa a központi index állományba történő adattovábbítást.
A feltöltött adatok tekintetében is felügyeletet gyakorol a páciens: bármikor szűkítheti (akár teljesen letilthatja) az adatok elérését. Sőt kérheti az indexállományból történő törlést is, ha még nem hivatkozott rá egy orvos. Ha már van hivatkozás, akkor az index zárolását kérheti. Amennyiben az érintett nem állít be elérési korlátozásokat, akkor alaphelyzetben egy orvos 28 napra visszamenőleges ellátások adatait tekintheti meg, a gyógyszerész 12 órára visszamenőleg. Ezt azután fel lehet emelni, vagy le lehet csökkenteni. Ehhez a páciensnek be kell jelentkeznie egy webportálra és elvégezni a beállításokat. A gyógyszermodult magában is le lehet tiltani, ekkor a rendszer a gyógyszerkiváltásokról nem tárol indexeket egyáltalán, de a kártya többi modulja rendben működik. Lehetőség van arra is, hogy egy meghatározott orvost a beteg háziorvosnak tegyen meg (nem kötelező). Ez az egyetlen orvos 12 hónapig visszamenőlegesen érheti el az adatokat – ha másként nem rendelkezik a páciens. Vö. Magyarországon 15 évig.
A betegkártya jelentős informatikai beruházás, amelyet nyílttá kívánnak tenni, azaz az egyes kórházak rendszerét más és más cég készítheti el. Ehhez az egységes kommunikációs felületet még ki kell dolgozni. Ez azért jó, mert nem egyetlen cég tarolja le a teljes nyereséget, hanem elvben többen is részesedhetnek belőle. Az is piacot generál, hogy az önálló orvosok rendelőjében is szükség van kártyaolvasó eszközre és lekérdező szoftverre. A GDP is emelkedhet a beruházások hatására.
A bemutatott törvény jó tulajdonságai ellenére is több adatvédelmi buktatót rejt magában – ezért számos ellenérv is megfogalmazódott az adatvédelmi hatóság részéről, de az osztrák orvosi kamara részéről is. Egy felmérés szerint a lakosság kicsit több mint 40%-a venne részt a programban első ránézésre, 5% kizárta hogy részt venne, a többiek megvárnák a tapasztalatokat.
A magyar egészségügy minisztérium is benyújtotta az őszi menetrendszerű salátatörvény javaslatát, amelyben a gyógyszerészek számára 1 éves korlátlan adatelérést biztosítana a betegek minden kiváltott gyógyszeréhez (amelyek között a jogellenesen megszerzett támogatás nélküli gyógyszerek is megtalálhatók). Továbbá korlátlan adatelérést adna a GYEMSZI-nek és az OTH-nak az egyes szolgáltatók, valamint az OEP teljes adatbázisához teljesítmény mérés és minőségellenőrzés céljából mindenféle adatvédelmi megfontolást félretéve. Kell az adat és kész indoklással.
Dr. Alexin Zoltán