Egészségügyi salátatörvény 2011

Minden év végén a Parlament elé kerül egy, az egészségügyi ellátó rendszer átszervezésével kapcsolatos törvénymódosítás. A rendszerint 10-12 törvény párhuzamos módosítására vonatkozó javaslat (saláta) 2011-ben is benyújtásra került. (2011. november 21.)

Október végén a Kormány.hu portálon társadalmi véleményezésre bocsátotta a NEFMI két újabb, egészségüggyel kapcsolatos törvényjavaslatát. Egyiket azóta már a Parlament elé terjesztette, a másikkal egyelőre még várnak. Mindkét törvényjavaslat tartalmaz személyes egészségügyi adatok kezelésére vonatkozó elképzeléseket. A két törvényjavaslat ügyében elküldött levelemet már korábban nyilvánosságra hoztam ezen a honlapon. Most röviden összefoglalom a fontosabb megállapításaimat.

1. A kapcsolati kóddal működő Betegregiszterek alapvető kérdései

A kapcsolati kód a természetes személyazonosító adatokból (név, anyja neve, születési hely idő vagy a TAJ)-ból képzett szám, amelyet a tervek szerint élethosszig megőriznének. A személyazonosító jel helyébe lépő azonosítási módokról és az azonosító kódok használatáról szóló 1996. évi XX. törvény szerint az OEP jogosult kapcsolati kódot képezni, törvényben előírt adatszolgáltatási kötelezettségeinek teljesítése céljából, ha a címzett a TAJ-t nem ismerheti meg. A törvény azonban nem tartalmazza azt, hogy a kapcsolati kódot meddig lehet megőrizni. Az elképzelések szerint egy TAJ2-ről lenne szó, amely élethosszig lenne érvényes, és a TAJ2 felhasználásával mindhalálig tartó folyamatos életútkövetést valósítanának meg. Ebbe beleértve a compliance adatokat is – hogy mennyire fogadja el a páciens az orvos utasításait, továbbá mindenféle életmóddal kapcsolatos adatokat is. A konkrét adatgyűjtést regiszterenként majd miniszteri rendelet írná le. Tehát lehetne tudni, hogy Kis Piroska már 30 éve zsíros ételeket fogyaszt, nem sportol, sokat fiúzik és nem veszi be rendesen a tablettáit.

Amikor az adatkezelést törvény rendeli el, akkor ez ellen semmilyen jogorvoslati lehetőség nincs. Ez súlyosan sérti a tisztességes jogi eljáráshoz való jogainkat. Azonban még ekkor is, ha személyes adatokat kezelnek, akkor ahhoz egy jogi felelősség tartozik. Azaz számon lehet kérni a hozzáféréseket, az adattovábbításokat. A kapcsolati kód arra alkalmas, hogy az adatkezeléssel kapcsolatos jogi felelősséget elhárítsa – ettől kezdve senki semmiért nem vonható felelősségre. Az érintettek számára ugyancsak semmilyen alapvető adatvédelemmel kapcsolatos jogot nem kell biztosítani – nem kell másolatot adni, utólagos felvilágosítást adni, vezetni az adattovábbítási naplót. Ezek után az adatokat annak adják el, akinek akarják.

A kapcsolati kód olyan, mint a fedőnév – mindenki tudja, hogy ki az, csak nincs egyértelműen leírva, hogy kiről van szó. Tudjuk, hogy az illető mikor született, hány éves, hol lakik, hány grammal született, kik a szülei, hol járt iskolába, mi a foglalkozása, mikor és hol vették ki a manduláját, de hát nem mondhatjuk ki, hogy ez bizony a … személy. A kapcsolati kódot bárki feltörheti egy telefonkönyv, egy iskolai honlap és egy-két más adat pl. egyetlen orvosi esemény segítségével (foghúzás, vérvétel, szűrővizsgálaton megjelenés, egyetlen vény kiváltása). Ráadásul, a kormányzat bármikor kitalálhatja, hogy a halálig őrzött megfeleltetési táblázatot valakiknek odaadja. Ezért a nézetem szerint, a kapcsolati kóddal tárolt adatok személyes adatnak minősülnek az érintett betegek szempontjából, hiszen a személyazonosságuk titokban tartására a kormányzat semmilyen garanciát nem hajlandó adni.

A kapcsolati kódolt adatbázisokon végzett munka – az EU országaiban orvosi kutatásnak minősül, ezért kizárólag akkor juthat valaki hozzá az adatokhoz, ha megszerzi az illetékes etikai bizottság jóváhagyó szakhatósági véleményét, majd ezután engedélyt kap az egészségügyi államigazgatási szervtől. Az is természetes szokott lenni, hogy az adatok egy független adatvédelmi bizottság felügyelete alá is tartoznak és a felhasználásokat nyilvánosságra hozzák, amely ellen az adatvédelmi hatósághoz lehet fordulni. Elemi etikai kérdés, hogy 2-3 évnél hosszabb adat összekapcsolás nem lehetséges, és hogy az adatokból csak véletlen mintákat vesznek, sosem válogatják le a teljes adatállományt.

2. A gyógyszerszedéssel kapcsolatos elképzelések

Az elképzelések szerint egyes gyakori krónikus megbetegedések esetén a páciensek terápiakövetését számon kérnék, sőt ezt dokumentálnák (30 évig). Aki nem hajlandó együttműködni, az magasabb áron kapná a gyógyszerét. Néhány éve a német alkotmánybíróság előtt elbukott az a törvényjavaslat, amely kötelező szűrővizsgálatokon történő részvételhez kötötte volna a krónikus betegek további ellátását. A felelőtlen magatartás a páciensek részéről természetesen társadalmi károkat okoz, ami ellen jó lenne tenni valamit. Az EU tagállamokban inkább a jutalmazás az elterjedt, tehát a jól együttműködő betegnek inkább jutalmat, bónuszt adnak, ha igényli.

A kérdés elvezet ahhoz a kérdéshez is, hogy vajon nem kellene-e elválasztani végre egymástól az orvosi ellátást a biztosítástól. Nem lenne-e itt az ideje annak, hogy végre az kapjon tb. ellátást, aki ezt kéri. A többiek számára pedig szabaddá válna az ellátás igénybe vétele, amelynek az adatai nem kerülnének be a társadalombiztosítás rendszerébe. Ez a fajta adatkezelés és az adatok mindhalálig tartó koncentrációja és továbbításai már jelentős egyéni kockázatokat rejtenek magukban, jelentős mértékben akadályozzák a magánélethez való jog érvényesülését.

3. Járványügyi rendszer fejlesztése

A társadalmat fenyegető járványok leküzdése az állam feladata. Ezért alapvetően érthető és jogilag is elfogadható – az észlelt súlyosan fertőző megbetegedésék jelentése és gyors adminisztrálása, harmadik személyek életfontosságú érdekében. Amennyiben más személyek jelentős egészségügyi érdeke felmerül, akkor a kényszerintézkedésként megvalósított adatkezelés elfogadható.

A fertőzés gyanúja esetén történő adatkezeléssel akkor lehet egyetérteni, ha utóbb, ha a fertőzés nem igazolódik, akkor az adatkezelés is megszűnik. A szexuális úton terjedő betegségek kapcsolati kóddal történő összemosogatása a gyakrabban fertőződő egyének megfigyelésére – ha harmadik személyek életfontosságú érdeke nem állna fent – semmi szükség nincs. Sőt ez megint egy súlyos merénylet a háborítatlan magánélet ellen.

Az Országos Oltási Regiszter a kötelező védőoltások adminisztrációjához szükséges. Ennek a létjogosultsága már kérdéses, mert kinek-kinek van oltási könyve, és a gyerekek oltásait az iskolaorvosok ellenőrzik, a háziorvos is ellenőrzi, hogy megkapták-e az életkoruknak megfelelő oltásokat. Ezért erre egy országos adatbázis felállítása nem lenne szükséges. A rendeleti úton történő szabályozás, az hogy nincs definiálva a rögzített adatok köre, a megőrzési idő, a hozzáférések rendje – súlyos mulasztás, amit törvényben kellene rendezni. Az Eütv.-ben egyetlen mondat szól erről, amely szerint: “Az oltásra kötelezett és az oltásban részesült személyeket nyilván kell tartani.” – nézetem szerint ez nem felel meg az új adatvédelmi törvény elvárásainak – gyakorlatilag semmi sem derül ki belőle. A törvényjavaslat nem tartalmazza az adatmegőrzés idejét, azonban tudni kell, hogy az oltási kötelezettség a 18 éves életkorig áll fent. Ezért utána a felhalmozott különleges személyes adatokat törölni kellene. Valóban meg kellene gondolni, hogy szükség van-e egy újabb, különleges személyes adatokat tartalmazó adatbázisra, amelynek a jogszerű működtetésére semmilyen garanciákat nem kapnak az érintettek. Az adatbázis amolyan rendőrségi adatbázis, amely a renitens páciensek megregulázására szolgál.

A kórházi fertőzések elleni harc is fontos dolog, azonban itt is személyes adatok rögzítése történik, tájékoztatás és beleegyezés nélkül, nem definiált feltételek mellett. Az igaz, hogy a iatrogen ártalmak elhárítása a beteg érdeke is, azonban az elektronikus adatkezelésből előnye nem származik. Számos olyan egészségügyi adat rögzítésére is sor kerül, amely semmilyen jogszabályban nincs leírva és nem is szükséges a kezelése. Valójában a fellépő fertőzés elleni határozott reakcióra lenne szüksége, nem az adatkezelésre. Az adatmegőrzés ideje ebben az esetben sem definiált.

4. Elektronikus vények

A papír alapú adminisztráció csökkentése logikus és már régóta meg kellett volna valósítani. A NEFMI a törvényjavaslatban felhatalmazná a minisztert, hogy a részlet szabályokat kidolgozza. A kommunikáció szerint nem kerülne sor a mainál kiterjedtebb adatkezelésre, tehát az elektronikus vény azonos szerepet töltene be mint a papír, és ugyanaz lenne az adattartalma.

Emlékezzünk rá, hogy az Alkotmánybíróság a 29/2009. (III. 21.) számú határozatában megtiltotta, hogy a nem támogatott vényekre rákerüljön a TAJ, kifejezetten adatkezelési okokból. Ugyanis korábban a társadalombiztosítási rendszerben, sőt a magánorvosi ellátások során is, a nem támogatott vényekre kötelezően rá kellett írni a TAJ azonosítót, és az adatok automatikusan bekerültek az OEP rendszerébe. Miután az AB határozat nyomán készült törvénymódosítás hatályba lépett – pár hétre rá, miniszteri rendelet (Dr. Székely Tamás) rendelte el, hogy a vényekre vonalkóddal kell a TAJ-t rányomtatni és az adatfolyam azóta is akadálytalanul hömpölyög az OEP felé.

Az elektronikus vények esetén azonban vélhetően e durva jogsértést meg kellene szüntetni, ezért merült fel az, hogy személyi igazolvánnyal lehetne a vényeket kiváltani. Nem tudom hova tenni azt a felmerült ötletet sem, amely szerint egy országos vényarchívumot állítanának fel, amely rögzítené (nem meghatározott ideig) kinek-kinek az összes kiváltott gyógyszerét. Ez már rendkívül durva és alkotmányellenes (sőt alantas) adatkezelés is lenne.

5. A GYEMSZI epidemológiai adatbázisainak helyzete

Korábban az OEK (Országos Epidemológiai Központ) és az OSzMK (Országos Szakfelügyeleti és Módszertani Központ) is gyűjtött előfordulási adatokat és mellé még egyéb kutatási adatokat egyes megbetegedésekről, műtétekről. Számos esetben TAJ azonosítóval. A TAJ használata egyértelműen jogellenes és szükségtelen volt, azt több adatvédelmi biztostól származó állásfoglalás is kimondta. Ráadásul az adatkezelés néhány esetben rendelettel, máskor még azzal sem volt szabályozva. A beterjesztett javaslat szerint a miniszter kapna lehetőséget a rendeleti úton történő szabályozásra. Ez több szempontból is alkotmányellenes lépés lenne – kivéve akkor, ha személyes adatok kezelésére nem kerülne sor. Ahogyan azt korábban említettem a kapcsolati kódokkal tárolt adatokat én személyes adatnak tartom, ezért egy ilyen rendeletet sem tartok elfogadhatónak.

6. A KSH és az ÁNTSZ születések és halálozások adatait kapja meg

Már régóta ismert tény, hogy a KSH megkapja a halotti bizonyítványok egy másolati példányát. Azonban erre jelenleg  nincs jogi lehetőség. A statisztikáról szóló törvény például konkrétan tartalmazza, hogy különleges személyes adatokat a KSH csak hozzájárulással kezelhet. A törvényjavaslat igyekszik visszamenőleg megteremteni a jogi lehetőséget, sőt az adatokat az ÁNTSZ számára is továbbítani rendelné. A törvény ismét nem tartalmazza, hogy milyen személyes adatokról van szó, ami születés esetén a szülők kifejezetten szenzitív személyes adata lehet, mondjuk egy lombik kezelés esetében.

A véleményem szerint semmi szükség nincs arra, hogy személyes adatokat, ráadásul születés esetén a szülők személyes adatait is e két hivatal megkapja. A statisztikai feldolgozáshoz erre egyáltalán nincs szükség. Az ÁNTSZ számra sem szükséges semmilyen személyes adat.

Dr. Alexin Zoltán

Szeretnék hozzászólni

Vélemény, hozzászólás?