Az Elektronikus Egészségügyi Szolgáltatási Tér üzemeltetőinek az az elképzelése, hogy a kórházak minden állampolgárról feltöltenének kb. húsz évre visszatekintő egészségügyi adatot kötelező módon. Ennek az elképesztően durva jogi erőszaknak több oka is lehet: az egyik, hogy Magyarországon az orvosi kutatás is tájékoztatás nélkül, jogorvoslat nélküli kényszerintézkedés alapján történik. (2015. október 30.)
Az egészségügyi adatokkal végzett orvosi kutatásokkal már többször is foglalkoztam különböző írásaimban. Talán a Nészabadság 2007. április 20-i számában megjelent, A kutatás kiszolgáltatott tárgya c. írásom volt az első. Írtam erről a Lege Artisban is a Személyiségvédelem az orvosi kutatásban címmel. (Utóbbi honlapon regisztrálni kell a cikk elolvasásához.)
A Tisztessegesadatkezeles.hu oldalon is szóba került a EuroSOCAP projekttel kapcsolatos írásomban, valamint a Jelentős változásokra lenne szükség az orvosi kutatásetikában cikkemben. A legújabb írásom a közelmúltban jelent meg az IME (Informatika és Menedzsment az Egészségügyben) c. lapban. Letölthető innen: első rész, második rész. Mondanom sem kell, hogy ezeknek az írásoknak nem lett semmilyen következménye.
Az egészségügyi adatkezelésről szóló 1997. évi XLVII. törvény szerint:
21. § (1) Tudományos kutatás céljából az intézményvezető vagy az adatvédelmi felelős engedélyével a tárolt adatokba be lehet tekinteni, azonban tudományos közleményben nem szerepelhetnek egészségügyi és személyazonosító adatok oly módon, hogy az érintett személyazonossága megállapítható legyen. Tudományos kutatás során a tárolt adatokról nem készíthető személyazonosító adatokat is tartalmazó másolat.
(2) Az (1) bekezdés alapján a tárolt adatokba betekintett személyekről, a betekintés céljáról és időpontjáról nyilvántartást kell vezetni. A nyilvántartás kötelező megőrzési ideje 10 év.
Az egészséügyről szóló 1997. évi CLIV. törvény szerint:
164/A. § (1) A külön jogszabály szerinti beavatkozással nem járó vizsgálat a 157. és 158. §, a 159. § (2) bekezdése, a 161. § (1) és (2) bekezdése, a 162. és 163. §, továbbá a 164. § (1) bekezdése alapján végezhető. Utólagos, beavatkozással nem járó (retrospektív) vizsgálat esetén a kutatási alany tájékoztatására és a vizsgálatba való beleegyezésére vonatkozóan az egészségügyért felelős miniszter eltérő szabályokat határozhat meg.
Az emberen végzett orvostudományi kutatásokról szóló 23/2002. (V. 9.) EüM rendelet szerint
20/Q. § Retrospektív vizsgálat esetében a 20/E. § (1) bekezdésének c)–d) pontját, a 20/G. § (2) bekezdésének b) pontját, a 20/H. §-t, a 20/I. § b)–d) pontját, a 20/J. § (1) bekezdésének második mondatát, (2) bekezdésének a)–c) pontját, továbbá (3) bekezdését nem kell alkalmazni.
A 20/H. § tartalmazná a tájékoztatás és a hozzájárulás kötelezettségét. Nos, erre már nincs szükség.
20/H. § (1) A beavatkozással nem járó vizsgálat alanyát a vizsgálatba való beleegyezését megelőzően a vizsgálat vezetője vagy a vizsgáló szóban és írásban magyar nyelven – illetve a vizsgálati alany anyanyelvén vagy a vizsgálati alany által ismertként megjelölt más nyelven –, laikus számára is érthető módon szóban és írásban tájékoztatja
a) a vizsgálatban való részvétel önkéntességéről, valamint arról, hogy a beleegyezés bármikor, a (2) bekezdésben foglaltak szerint szóban vagy írásban indokolás és hátrányos következmények nélkül visszavonható;
b) a tervezett vizsgálat lényegéről, céljáról, várható időtartamáról, helyéről, a bevonni kívánt személyek számáról, illetve köréről;
c) a vizsgálat alanya vagy mások számára várható előnyökről és a költségtérítésről, ha van ilyen;
d) a vizsgálati alany adatainak kezelésére, az azokhoz való hozzáférésre vonatkozó szabályokról;
e) a vizsgálatért felelős személy(ek) nevéről, beosztásáról, munkaköre megnevezéséről;
f) a beavatkozással nem járó vizsgálat azonosító adatairól;
g) a kérelmező nevéről, székhelyéről.
(2) A vizsgálati alanynak – az (1) bekezdés szerinti tájékoztatást követően – írásos beleegyezését kell adnia a vizsgálathoz. Ha a vizsgálati alany írásbeli beleegyezés adására írásképtelensége, illetve írástudatlansága okán nem képes, két, a beavatkozással nem járó vizsgálatban nem érdekelt, abban részt nem vevő tanú együttes jelenlétében tett szóbeli beleegyezése szükséges a vizsgálathoz. Szóbeli beleegyezés esetén a nyilatkozatot írásba kell foglalni, amelyen a két tanú aláírásával igazolja a szóbeli beleegyezés megtörténtét. A vizsgálati alany írásképességének visszanyerése esetén a beleegyező nyilatkozatot a vizsgálat folytatását megelőzően írásban megerősíti, ennek hiányában a beleegyező nyilatkozatot visszavontnak kell tekinteni, és a vizsgálat az érintett személyen nem folytatható tovább. (…)
A kényszerkutatást, azaz a jogorvoslat nélküli kényszerintézkedéssel összegyűjtött adatokon, tájékoztatás és hozzájárulás nélkül végzett orvostudományi kutatást az európai tagállamok már régen törvényen kívül helyezték. Ma már ilyen csak Afrikában és egyes elmaradott ázsiai országokban fordul elő. Az orvostudományi kutatások elképesztően megalázó jogi szabályozását Dr. Horváth Ágnes miniszter az ETT javaslatára (az adatvédelmi biztos állásfoglalása ellenére) léptette hatályba 2007. március 20-ától. Ezzel egyúttal Magyarország kiiratkozott a kultúrállamok sorából.
A nagy adatállományokhoz történő hozzáféréshez a varázsszó: kutatás – és erre azonnal engedélyezett az adatok megismerése (A titoktartás hol van?) és még másolatot is lehet az adatokról készíteni. Azt a törvényi problémát, amely szerint a másolat nem tartalmazhat azonosító adatokat úgy cselezték ki, hogy a TAJ helyett egy másik számot használnak. A táblázat a TAJ és a TAJ2 között megvan – azzal bármikor vissza lehet keresni az érintett beteget.
Az egészségügyi szakállamtitkárság a közelmúltban felemelte az OEP adatmegőrzési idejét 30 évre, ezen kívül még elindított egy másik adatbázist is, amelyben a társadalombiztosítási elszámolási adatok már korlátlan ideig megőrződnek (TEA). Öt betegregisztert hoztak létre 50 éves adatmegőrzési idővel szintén kényszerintézkedés alapon. Láthatóan ez sem volt elég, a leletek, laboreredmények, zárójelentések, ambuláns lapok, orvosi képek, vények mindhalálig tartó adatai is kellenek nekik minden magyar állampolgárról.
Az orvosi adatkezelés kényszerintézkedés alapú megvalósításának fontos következménye, hogy a betegek adatvédelmi jogainak, önrendelkezésének értéke zéróra csökkent. Kialakult az egészségügyi adatokkal történő fekete kereskedelem. Előbb a gyógyszertári vényadatokat adás-vétele indult el, majd a TEA (Tételes Egészségügyi Adattár – 1998 óta minden egyes polgár tb. ellátását és gyógyszerfogyasztását tartalmazó adatbázis) nyílt meg a gyógyszercégek számára. Nyilván az EESzT is a rendelkezésükre fog állni.
TILTAKOZZUNK!
Kedves polgártársaim, elég volt! Követeljük vissza az alapvető emberi jogainkat, az információs önrendelkezésünket. Elég volt abból, hogy számtalan egészségügyi hatóság akadálytalanul, jogorvoslat nélkül járkáljon az adatainkban, Elég volt abból, hogy emberi méltóságunkat folyamatosan semmibe vevő kutatók túrkáljanak az adatainkban. Követeljük a tisztességes jogi eljárást, a bírósági jogorvoslat és a tiltakozás lehetőségét, a kényszerintézkedés alapú adatkezelés azonnali megszűntetését. Nem leszünk a tízmillió fehér egér országa! Nem vagyunk tömeggyilkos terroristák akik rászolgálhatnak egy ilyen elképesztően brutális elnyomó intézkedésre.
Dr. Alexin Zoltán