A www.kormany.hu oldalon hétfőn délután jelent meg az Elektronikus Egészségügyi Szolgáltatási Térrel kapcsolatos törvénymódosítás tervezete. Az észrevételeket október 21-ig lehetett megtenni. A tavalyi elképzelés némileg finomodott, de az egészségügyi NSA koncepciója megmaradt. (2015. október 21.)
A fecni szót Orbán Viktor használta, amikor André Goodfriend, az USA ügyvivője által átadott, politikai intelmeket tartalmazó dokumentum jelentéktelenségét, értéktelenségét szerette volna érzékeltetni a hallgatóival. Az EMMI most beterjesztett módosítási csomagja az Elektronikus Egészségügyi Szolgáltatási Térről (EESzT) az orvosi esküt alacsonyítja le a fecni szintjére. Arra a mondatra gondolok, amelyben az szerepel, hogy: „A hozzám fordulók bizalmával, kiszolgáltatott helyzetével visszaélni nem fogok, titkaikat fel nem fedem.„
Egyszer már benyújtott az EMMI egy törvényjavaslatot az EESzT-ről 2013-ban a Parlamentnek, amelyről a www.tisztessegesadatkezeles.org portálon is jelent meg egy írásom. Ezt akkor visszavonták. Azóta kisebb mértékben finomodott a javaslat. A társadalmi vitában a módosítási javaslattal kapcsolatos véleményemet eljuttattam a minisztériumnak. Az alábbiakban a fontosabb észrevételeimat foglalom össze.
Az első fontos tudnivaló,hogy míg az európai tagállamokban a hasonló, halálig tartó adatgyűjtő portálok az érintettek teljes önrendelkezése alatt állnak. Ezzel szemben az EESzT működése kényszerintézkedés, kötelező adatkezelés, ami azt jelenti, hogy az állam elveszi még a bírósági jogorvoslat lehetőségét is a polgároktól. Sem a bíróság, sem a NAIH nem avatkozhat bele az adatokkal végzett bűvészkedésekbe. Ez a szabályozási mód azonnal megsérti az Európa Tanács ETS-108 számú adatvédelmi egyezményét, az EU 95/46/EK számú adatvédelmi irányelvét, és természtesen az alapvető emberi jogokat leíró egyezményeket, pl. a Emberi Jogok Európai Egyezményét és az Alapvető Jogok Chartáját.
A tervezetben az szerepel, hogy a kórházak, klinikák csatlakozásának feltétele, hogy átadják a náluk 20 év alatt felhalmozott egészségügyi információk másolatát. A módosítás 35/K. §-a szerint ez magába foglalja a:
1. a fekvőbeteg-szakellátásban kiállított zárójelentést,
2. a járóbeteg-szakellátásban kiállított ambuláns lapot,
3. szövettani és patológiai leleteket,
4. laborleleteket,
5. képalkotó diagnosztikai ellátások leleteit,
6. műtéti leírásokat.
Ha a kórház/klinika biztosítja, hogy az EESzT felől érkező külső igényeket online ki tudja elégíteni, akkor elég, ha csak a linkeket, a hozzéféréshez szükséges útvonalakat és metaadatokat adja meg. Szóval az állam megszerzi magának 10 millió állampolgár összes múltbeli egészségügyi adatát és abban jogorvoslat nélkül turkálgathat. Az adatokat a halál után 5 évig őriznék meg, törlés lehetősége nélkül.
Az EMMI egészségügyi szakállamtitkárság szemét nagyon csípi az Alkotmánybíróság határozata, amely szerint a nem támogatott vények kiváltását az OEP nem kontrollálhatja és ezeket a vényeket TAJ azonosítóval sem lehet ellátni. Az Elektronikus Vény rendszer nagyon fontos tervezési célja, hogy az állam visszaszerezze a 10 millió állampolgár gyógyszerfogyasztási adatait, lehetőleg életük végéig. Nyilván erre szolgál a törvénymódosításnak az a pontja, hogy a gyógyszertár a papír alapon érkezett vények adatait is továbbítja az EESzT felé. Az elektronikus vények meg már eleve ott vannak. A módosításban szereplő 5 éves megőrzési idő senkit se tévesszen meg, a kapcsolati kódolt TEA adatállományban ezeket az adatokat már korlátlan ideig gereblyézik össze.
Az egészségügyi adatok kezeléséről szóló törvény szerint a 13. § szerinti esetekben (alkalmassági vizsgálatok, hatósági orvosi vizsgálatok, nemzetbiztonsági ellenőrzés, bírósági eljárások stb.) van helye kötelező adatkezelésnek. Ez arról szól a véleményem szerint, hogy ilyen esetekben kérhető igazolás, lelet, vélemény amelyet a beteg köteles megszerezni egy szakorvostól és visszavinni. A törvénymódosítás szerint, a jövőben az iskolaorvos, háziorvos (gépjármű vezetői alkalmassági vizsgálat), üzemorvos az adatbázisban található teljes adatmennyiséget lekérdezheti, korlátozás nélkül. Ez egy elképesztően embertelen aljasság, a középkori inkvizíció vagy az ÁVH kínzókamráiban átélhető élményekkel ajándékozza meg a betegeket.
A többi része a módosításnak apróság és a lakosság figyelmének elterelése. A központi eseménykatalógus esetén a betegek tiltakozhatnak az ellen, hogy adataikat ebben a katalógusban szerepeltessék. Az nem derül ki, hogy utólag is lehet-e tiltakozni és akkor mi történik. Hasonló szabályozást tartalmaz a módosító javaslat az úgy nevezett egészségügyi profilról. Ez az angol SCR (Summary Care Report) lenne, amelyben minden egyes egészségügyi ellátásról egy rövid összefoglaló lenne. Itt is tartalmaz tiltakozási lehetőséget a javaslat, de nem tudni, hogy utólag ezt lehet-e érvényesíteni és, hogy akkor mi fog történni.
A törvényjavaslat nem sorolja fel, hogy milyen célból kezelhet adatokat az EESzT, feltehetően arra gondolnak, hogy az egészségügyi adatok kezeléséről szóló törvény 4. § (1) és (2) bekezdésében felsorolt összes cél megengedett. Azt sem tudjuk, hogy mely szervek kaphatnak majd adatokat a rendszerből. Az orwelli jövő azért felsejlik ebben a Nemzeti Egészségügyi Informatikai (e-Egészségügyi) Rendszerről szóló cikkben.
A törvénymódosítás tartalmazza az önrendelkezési nyilatkozat fogalmát, amely elvileg szűkítheti az adatokhoz történő hozzáférés lehetőségét. A modern EESzT persze nem elektronikusan korlátozza az adatokhoz történő hozzáférést, hanem az írásos nyilatkozatot tárolja. Az orvosnak ezt el kell olvasni és belőle döntheti el, hogy van-e joga az adatokat megtekinteni. Ez nyilván egy vicc. Természtesen azért nincs korlátozva informatikai eszközökkel a hozzáférés, mert akkor azonnal kiderülne, hogy még hány ezren kapnak jogot arra, hogy az adatok között keresgéljenek. Magyarországon kb. 80 ezer orvos van (többük már nem él), a rendszer viszont 300 ezer felhasználót valószínűsít.
Az Európai Bizottság 29. számú adatvédelmi munkacsoportja véleménye szerint a totális, halálig tartó egészségügyi nyilvántartás ellentétes az európai joggal. Egyetlen mentséget lehet találni a létezésére: ez a teljes önkéntesség. E portálon is szóba került már a francia, osztrák, német, svájci egészségügyi rendszer. Egyikben sem fordult elő az, hogy kényszerintézkedéssel gyűjtötték volna össze az adatokat, mindenféle jogorvoslat nélkül, vagy hogy a gyógyítás mellett az állam rávetette volna magát az adatokra.
A páciensek egy ilyen embertelen rendszer ellen egyetlen módon védekezhetnek: minden adat kezelését, minden lehetséges fórumon megtiltják és elmenekülnek az egészségügyi informatika közeléből. A Kormany által tervezett arcképnyilvántartás kisded játszadozás ehhez képest. Amennyiben ebben a formában megvalósul a rendszer – azonnal nemzetközi bíróságon indítok pert a magyar állam ellen.
Dr. Alexin Zoltán