Az alábbi történet az Érsebészeti Regiszterről szól, és megmutatja, hogy mennyire kilátástalan a betegek helyzete. Mennyire végletesen kifosztottak, kisemmizettek, alapvető jogaikban megtaposottak vagyunk. Míg a másik oldal az állam és kegyelt szervezeteinek semmilyen jogszabályt, törvényt, erkölcsi minimumot és etikai szabályt sem kell betartani. Ne higgye senki, hogy éppen az Érsebészeti Regiszterrel van bajom – csak éppen ez került az utamba. Sok ilyen lehet még (2017. február 22.).
Az Érsebészeti Regiszter működésével kapcsolatos anomáliák miatt 2015. május 22-én tettem panaszt a NAIH-nál. Kérem, jól figyeljenek a dátumokra! A panaszomra választ a mai napig nem kaptam, pedig tömeges, különleges személyes adat törvényellenes kezelése miatt tettem panaszt. A beadvány szerint a regiszter sem az Információs önrendelkezési jogról és az információszabadságról szóló 2011. évi CXII. törvény, sem az Egészségügyi és a hozzájuk tartozó személyes adatok kezeléséről és védelméről szóló 1997. évi XLVII. törvény, sem pedig az Egészségügyről szóló 1997. évi CLVI. törvény rendelkezésit nem tartja be.
Nem merem határozottan állítani, inkább csak sejtem, hogy ennek a beadványnak a következménye lett, hogy a NAIH ősszel kezdeményezte az igazságügyi miniszternél (Dr. Tócsányi László), hogy módosítsák az adatvédelmi törvényt olyan módon, hogy a hatóságnak ne kelljen a különleges személyes adatokra vonatkozó panaszok esetében hatósági eljárást indítania. És lőn! A Parlament törölte az Infotv. 60. § (4) bekezdés b) pontját. Bár az érsebészeti regiszter több ezer embert érint, így az a) pont szerint mégis csak meg kellett volna indítani a vizsgálatot – de ezt minden áron el akarták kerülni. Más ügyek is voltak. Magáncégek vényadat-kereskedelmi ügyeit sem óhajtotta kivizsgálni a NAIH. Tekintve, hogy akkor már ismert volt az EESzT indulása, ezért kifejezetten jogfosztó lépés volt ez, mivel így az EESzT-ben történt illetéktelen megtekintések ügyében sem kellene vizsgálatot indítania a NAIH-nak. Egy valamire való hatóság például, jogellenes adatkezelés esetén minimum az adatkezelés azonnal felfüggesztését rendelte volna el.
Eltelt egy év, és 2016. július végén megtettem a beadványomat az Alapvető Jogok Biztosánál az EESzT súlyosan jogtipró szabályozása miatt. Ennek még nincs eredménye. Feltételezem, hogy eljutott a beadványom az adatvédelmi hatósághoz, mert mással nem tudom magyarázni azt a levelet, amelyet tegnap találtam a NAIH közérdekű adatai között. Ekkor töltötték fel a 2016 második félévében keletkezett jogi állásfoglalásokkal kapcsolatos anyagokat.
A levélből az derül ki, hogy nekem volt igazam, a hatóság kénytelen volt megállapítani, hogy törvényellenes adatkezelés történt. Csak megjegyzem, hogy itt nem csak sima gondatlanságról volt szó, hanem tájékoztatás nélkül, hivatalos intézkedés látszatát keltve történő kényszer adatkezelésről. Ami tudható volt, hogy a születési dátum, irányítószám, nem (férfi/nő) adatok is már alkalmasak személyazonosításra, kiderült, hogy azért a biztonság kedvéért a TAJ-t is beküldik, hogy biztos legyen, és a TAJ-t meghatározatlan ideig (életünk végéig) megőrzik. A vizsgálat egyáltalán nem foglalkozott azzal a kérdéssel, hogy az OEP (ma NEAK) vajon tényleg kényszerítette-e a kórházakat arra, hogy adatokat töltsenek fel olyan módon, hogy nem számolta el a műtétek költségét, ha nem találta meg a regiszterben az elvégzett műtét adatait. Arról sem szól a vizsgálat, hogy vajon volt-e egyáltalán bármilyen szakmai-kutatási engedélye a regiszter működtetőinek.
Mentségére szóljon a regiszternek, hogy ebben általában nincs életre szóló utánkövetés (nem úgy, mint a Rákregiszter és az Infarktus Regiszter esetében), hanem csak egyszeri adatgyűjtés van, az érműtétről. Ugyanakkor a regiszter használó az adatokkal sajátjukként rendelkeztek és a maguk (kollégáik) hasznára, karrierjük építésre használták fel a törvényellenesen begyűjtött adatokat.
A fentiekből láthatjuk, hogy mennyit érnek a jogaink, hogy itt nem számít semmilyen törvény, etikai mérce, erkölcsi tartás. A betegek porban csúszó kutyák, akiknek semmilyen joga nincs. Az különösen tetszik a levélben, hogy az adatvédelmi hatóság elnöke nem kritizálta az adatbázis működését (amely gátlástalanul kifosztja és megtapossa a páciensek alapvető jogát). Halkan megjegyezte, hogy esetleg kellene egy törvénymódosítás, amivel legalizálni kellene az adatgyűjtést, amely természetesen ismét kényszerintézkedés lenne, tehát az érintettek sorsában semmilyen változást sem hozna, továbbra is, és most már állami segítséggel folyhatna tovább a személyes adatok kirablása, erőszakos elsajátítása.
Persze rendesebb országokban is működnek regiszterek. Ennek alapvető feltétele egy szakmai-etikai engedély megszerzése, egy adatvédelmi szabályzat felállítása. Olyan nem fordulhatna elő, hogy a betegek ezekről a mesterkedésekről nem tudnak – ez egy kifejezetten undorító gyakorlat Magyarországon. Aztán pedig tiltakozhatnak, ha nem értenek egyet. Ez ugyanis az orvosi kutatásetikai alapvető erkölcsi minimuma (lenne).
Jól mutatja az EMMI hozzáállását az adatvédelemhez, hogy azóta sem válaszolt (2016. október 13.) a NAIH számára és nem is gondoskodott a jogszabályi megfelelőségről. Ezt várhatjuk majd az EESzT esetében is.
Dr. Alexin Zoltán